Zaman daralıyor. SMA hastası Alara Şahbaz’ın tedavisinin 112 gün içerisinde tamamlanması gerekiyor.
Şanlıurfa’da yaşayan Güler ve Ersel Şahbaz çifti ilk çocukları Alara‘nın dünyaya gelmesiyle büyük bir mutluluk yaşadı. Şahbaz çiftinin mutluluğu, kızlarının 4’üncü ayında gelişiminde yaşanan bozukluğu fark etmeleri üzerine hastaneye götürdükleri Alara’ya SMA teşhisi konulmasıyla bozuldu
Gen tedavisi yapılması için 2 milyon Euro gerekli olduğunu anlatan Alara’nın babası Ersel Şahbaz ‘’ Bunun tedavisi şuan SGK kapsamında bir ilaç var bunun iki dozunu aldı şu an üçüncü dozu içinde biz başvurusunu yaptık. İlk 4 dozunu aldıktan sonra Alara’nın puanı artmazsa ilaç kesiliyor. Yani Türkiye’deki bu ilacı da alamıyor. Bu ilaçta çok etkili değil. Kızımıza yurt dışında uygulanan ve büyük başarı sağlanan tedaviyi aldırmak istiyoruz. Bu nedenle de kampanya başlattık. Amacımız ABD’deki bu tedaviye ulaşmak’’ dedi.
Tedavisi için 2 milyon Euro gerekiyor
Tedavinin maliyetinin çok yüksek olduğunu ve kendi bütçelerinin bunu karşılamaya yeterli olmadığını ifade eden anne Güler Şahbaz ise “o yüzden biz vatandaşlarımızdan rica ediyoruz lütfen bize yardım edin. Çok pahalı biz bunu kendi imkanlarımızla karşılayamayız, bize yardımcı olurlarsa çok mutlu oluruz” diye konuştu.
ALARA'NIN İNSTAGRAM HESABINDA YER ALAN BİLGİ....
