Şanlıurfa'nın Siverek ilçesinde 4 çocuklarından ikisini nefrotik sendrom (böbrek kaynaklı protein kaçağı) hastalığı nedeniyle kaybeden Lale ailesi, aynı rahatsızlığı bulunan üçüncü çocuklarının yaşaması için mücadele veriyor. Ayvanat Mahallesi'nde yaşayan Kasım ve Hacer Lale çiftinin ilk çocukları Bayram (1) nefrotik sendrom teşhisi konulduktan 7 ay sonra hayatını kaybetti. Çiftin bir süre sonra dünyaya gelen, Mustafa adını verdikleri çocuklarına da aynı hastalık teşhisi konuldu. Uzun süren tedavi nedeniyle hayatları yollarda geçen çiftin, doktorların "Çocuk yapmayın" uyarısına rağmen Mevlüt isminde bir bebekleri daha oldu. Aynı dönemde tedavisi süren Mustafa'nın hastalığı nedeniyle yeni doğan çocuklarına da tetkik yaptıran aileye mutlu haber verildi. Mevlüt'ün hasta olmadığına sevinen çift, bu dönemde 7 yaşına gelen Mustafa'yı kaybetmenin acısını yaşadı. Sağlıklı büyüyen ve 4 yaşına gelen Mevlüt'ün ardından, çiftin bir kızları oldu. Şu an 3 yaşında olan Yıldız'a da nefrotik sendrom teşhisi konulması üzerine, ailenin mücadelesi tekrar başladı. Minik kızın tedavisi Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesinde devam ediyor. - "Onu da kaybetmek istemiyoruz" Anne Hacer Lale, AA muhabirine yaptığı açıklamada, şu anda kızının rahatsızlığı nedeniyle Ankara’ya gidip geldiklerini söyledi. Her gidişlerinde aylarca hastanede kaldıklarını anlatan Lale, "Bu hastalığı atlatan ailelerden rica ediyorum, kurtulan varsa veya başka bir yerde tedavi olan varsa bize de ulaşsınlar. Bize yardımcı olmalarını istiyoruz. Sürekli hastaneye gidip geldiğimiz için eşim de çalışamıyor. Eşimle sürekli yollardayız. Yıldız hasta olan üçüncü çocuğum, onu da kaybetmek istemiyoruz." dedi. İnşaat işçisi baba Kasım Lale ise sürekli Ankara'ya gittiği için maddi ve manevi sıkıntılar yaşadıklarını dile getirdi. Çocuğunun tedavisi için borçlandığını ifade eden Lale, şöyle konuştu: "Yetkililerden yardım istiyorum çünkü her şeyimi tükettim, artık ne yapacağımı bilmiyorum. Doktorlar tedavi sürecinin belki 7 ay belki de 6 yıl sürebileceğini söyledi. Sonrasında ise 'ilaçla tedavi nereye kadar sürerse' diye bilgi veriyorlar. Bize iyileşme konusunda kimse net bir şey de diyemiyor. İş konusunda da sıkıntılar yaşıyorum. Düzenli bir işe başladığımda, tedavi için mecburen gitmek zorunda kalıyorum. Gelemediğim için işime son veriliyor." Siverek Devlet Hastanesi Çocuk Hastalıkları Uzmanı Dr. Kadir Ortaköylü de nefrotik sendromun, bir böbrek rahatsızlığı olduğunu söyledi. Lale ailesinin çocuklarının böbrek yetmezliğinden kaybedildiğini anlatan Ortaköylü, sonuçlara baktıklarında bunun genetik bir hastalıktan kaynaklandığını ifade etti. Ailelere uyarılarda bulunan Ortaköylü, şunları kaydetti: "Çocukta ailesel böbrek hastalığı varsa, mutlaka çocuk hekimine başvurup bunun sebebinin genetik mi yoksa rastlantısal bir enfeksiyondan mı olduğunun ayrımı yapılmalı. Tahlillerini yaptırmamız gerekiyor. Bu hastalıktaki tedavilerde hastalığın ilerlemesini durdurup iyileştirecek herhangi bir tedavi bulunmuyor. Ancak hastalığı yavaşlatıp hastanın hastanede yatmasını azaltacak ilaç kullanımları var. İlerleyen süreçte böbreklerin işlevsiz kalmasından dolayı hastanın yaşam kalitesini biraz daha artırmak için de son çare böbrek naklidir. Ülkemizde verici sayısının az olması da durumu daha zor hale getiriyor."